
Ebbene, come già sa chi visita questo blog, ho assistito ad una conferenza su “Atrofie muscolari spinali infantili e distrofie muscolari Duchenne e Becker”. Il convegno si è tenuto oggi a Gravina in Puglia. Assistere ad una discussione in cui si parla delle varie problematiche di una malattia così eterogenea, vedere altri disabili attenti nell’ascolto e trovarsi tutti insieme ha i suoi vantaggi: si ha un’enorme speranza per il futuro. Per me che non facevo un’esperienza simile da parecchi anni (per mia scelta), è stato illuminante; ma è stato anche un tuffo in un passato, o in un presente che germina da un passato (ognuno di noi ne ha sempre diversi), che non mi lascerà mai. Si è trattato, forse, più di una presa di coscienza: è stato come riaprire una vecchia cicatrice con un coltello consunto. Nell’ascoltare le problematiche (che non starò qui a spiegare o rischierei di essere pedante e noiosa) e le testimonianze sui ben frequenti "errori" dei medici, mi è passato davanti “il tempo che fu”: anni orribili e orribili esperienze che un bambino non dovrebbe mai provare, un passato in cui si alternavano terapie sbagliate e aiuti negati. Eppure a dispetto di tutto ciò sono sempre riuscita a "sopravvivere", ma tanti, molti, troppi disabili sono morti ingiustamente per ignoranza o incompetenza medica! Chi potrà mai ripagare le loro vite? Negli anni ’80, e per buona parte dei ’90, non c’erano terapie, né supporti, ma la cosa peggiore è che non c’era l’interesse o l’

aiuto da parte dei giusti enti! Così molti disabili, si sono visti rifiutare persino un banale aiuto fisioterapico! Perché? Ignoranza. Molti medici, che bisognava radiare dal loro albo, hanno pensato non valesse la pena aiutare chi "
in media" non aveva lunghe aspettative di vita! Era un inutile spreco di denaro e tempo da spendere per chi
solitamente moriva a vent’anni per una banale bronchite! Ingiustizia e ignoranza (vorrei quasi dire crudeltà), che vi assicuro non erano presenti solo nel meridione, come si ostina ad affermare qualcuno, ma crescevano come un cancro in tutta l’Italia.